Chi Siamo
Il Cammino di Loris
Loris nasce il 18 ottobre del 2009. E’ il terzo figlio, arrivato con quattordici anni di differenza dal secondo, un dono di Dio che viene accolto con gioia e amore da ogni membro della famiglia. La sua nascita è stata regolare, senza alcuna complicazione e il bambino è in ottime condizioni. Con la crescita da subito prova della sua voglia di vivere, di giocare, di imparare. Un bimbo con l’argento vivo addosso, intelligentissimo, simpatico, testone ed è bene fermarsi qui, altrimenti non sarebbero sufficienti nemmeno tre mesi per descriverlo.
E’ nel lunedì mattina del 23 aprile 2012 che quella MAV (malformazione arterovenosa) “scoppia” provocando l’emorragia cerebrale e, nel bel mezzo dei suoi 2 anni e mezzo, Loris passa l’inferno. Il piccolo, che era nel suo lettino, alle cinque in punto del mattino si sveglia e chiama la mamma, che prontamente va a prenderlo per metterlo nel lettone, come ogni notte… eppure quella notte non si è conclusa con una dormita tra le braccia di mamma, ma con una corsa all’ospedale. Era in coma. I dottori dicono che ha un’emorragia e che dovrà essere operato, ma che non sanno se ce la farà.
Ore ed ore di attesa (precisamente 10 ore), la mamma sotto continua sedazione, l’intera famiglia bloccata davanti a quella sala di rianimazione… anche le zie erano presenti. Quando esce dalla sala operatoria l’impatto è terribile: la testina rasata e piena di ematomi, lui, in quel letto ospedaliero troppo grande per un bambino di due anni e mezzo, impassibile, immobile, a lottare per la vita in modo intimo e determinato. Per chi non sapesse di che cosa si tratta, la MAV è un vaso sanguigno piccolissimo e che non dovrebbe trovarsi nel punto del cervello in cui è presente; è una malformazione congeninta, cioè presente sin dalla nascita, e non esiste modo per sapere che la si ha, nemmeno attraverso una risonanza (e anche se venisse individuata non ci sarebbe una soluzione per rimuoverla). La patologia è rarissima per un bimbo piccolo quanto Loris, a cui è capitata sotto il cervelletto e a cui, a seguito dell’emorragia, ha causato una compressione del tronco cerebrale, in cui risiedono l’attività respiratoria involontaria durante la notte e la deglutizione.
Un mese di coma, quattro mesi in stato vegetativo per poi essere in minima coscienza. Oggi Loris è cosciente, ma rallentato in tutto, ha una tetraparesi spastica del corpo e un’emiparesi facciale. Non parla e non mangia, infatti è tracheotomizzato ed ha una peg.
Da qualche mese ha voglia di muoversi accennando i movimenti con gli arti superiori. Noi come famiglia vogliamo potergli garantire una pronta ripresa. Anche i dottori affermano che “è un percorso in salita, in cui il piccolo potrà raggiungere grandi traguardi. Siamo molto speranzosi sulla sua ripresa perché, essendo piccolo, il suo cervello è plastico, in crescita e certamente sarà possibile il passaggio delle informazioni attraverso vie alternative. Inoltre sarà facile per lui adattarsi presto a questi cambiamenti. Potrà veramente riprendersi in modo vicino a quello totale.” Tra l’altro, dopo un consulto con validissimi fisioterapisti che hanno in cura diversi bimbi con patologie cerebrali, siamo stati informati del fatto che per Loris sarà anche più semplice ritornare a camminare, dato che lo ha già in memoria, quindi possiede lo schema corretto per la camminata.
La nostra meta è l’autosufficienza e chiedo aiuto a tutti perché l’ASL come riabilitazione passa poco, i centri convenzionati ci chiamano ogni 8 mesi, ma non hanno colpe dei tagli sulla sanità che sono stati effettuati (vorremmo poterne parlare con qualche schifoso politico, ma 1. non servirebbe a niente 2. non è il caso adesso di farsi trascinare dalle emozioni). I centri privati hanno costi altissimi, troppo alti per noi che già dobbiamo sostenere diverse spese mensili per il nostro cucciolo, ma sono la nostra sola soluzione per aiutare il piccolo campione nella sua nuova crescita.